Fine vita – Duello Wish/Mododidire

 
Il tema di agorabili di questa settimana è “Fine vita”. Vorremmo affrontare il tema della malattia, della lungodegenza, delle malattie degenerative, della sofferenza del malato e di chi gli sta intorno. Inevitabilmente quando si affronta questo tema si finisce per parlare anche di eutanasia, di dolce morte, di scelte del malato e di scelte del paziente.
Come riportato nella nota che annunciava la ripresa della pubblicazione sul blog, da questa settimana introduciamo il concetto di “duello”, con un post scritto a due mani, che presenta due opposti punti di vista. Gli altri discutibili, poi, sono caldamente invitati a prendere posizione, parteggiando per l’uno o per l’altro. L’idea è quella di stimolare la discussione, alla quale, come è ovvio e come auspichiamo, sono soprattutto invitati quelli che ci leggono.
Il primo duello è tra  Wish e Mododidire, in quest’ordine.
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Il pranzo, la pausa pranzo, per me è sacra. Nel senso che non tollero, non sopporto, e non comprendo, chi parla di lavoro mentre mangia, e quindi non mi ci accompagno. Per me il pranzo è un momento sociale. Non importa se cazzeggiamo o parliamo di massimi sistemi, l’unica regola è: non si parla di lavoro. E così sono andato a pranzo con un collega, un bel po’ di tempo fa, con il quale di solito finiamo sui massimi sistemi. Quarantatreenne, single, mi raccontava di essere ritornato a vivere con i suoi,in un paese a un paio d’ore di treno da Roma, facendo il pendolare tutti i giorni; il motivo è che il padre, che 10 anni fa circa ha avuto un ictus, recentemente è peggiorato. E io a mia volta gli raccontavo di una persona a me vicina, morta dopo 12 anni di Alzheimer.
Alzheimer in realtà è il “morbo di Alzheimer”. Quelli che hanno avuto la sventura di fare la sua conoscenza lo chiamano direttamente con il nome di chi lo ha scoperto. Diventa un conoscente, un ospite, ancorché indesiderato. Se non te lo presentano, ti fai anche delle idee sbagliate. Prima che me lo presentassero, e che diventasse un ospite fisso, io pensavo che Alzheimer fosse anche “clemente”, per certi versi. In fondo, si perde pian piano il contatto con la realtà, chi lo vive in prima persona se ne accorge a stento, scivola pian piano, ergo non soffre. Questo pensavo. Fino a un certo giorno. Il giorno in cui Velia, la persona a me vicina ammalata, mi guardò.
Era già molto avanti con la malattia, non riconosceva più nessuno, aveva difficoltà ad esprimersi, a stento mangiava ancora autonomamente. Eravamo soli, lei seduta nella solita poltrona dove passava l’intera giornata, io di fronte a lei. Aveva lo sguardo perso nel vuoto, ma a un tratto mi guardò. Incrociò il mio sguardo e rimanemmo bloccati, gli occhi negli occhi, per secondi che a me sono parsi secoli. È stato tremendo. Perché lo sguardo diceva “aiutami ti prego”; diceva “voglio uscire da questa ragnatela che mi avviluppa ma non ci riesco”; diceva “non ce la faccio più”.
Lì ho capito che non è vero che il malato non soffre. È un falso assoluto. Perché, purtroppo, dei momenti di lucidità esistono, e in quei momenti la sofferenza è grandissima.
Oggi posso dirlo con ragionevole certezza. Questa esperienza mi ha segnato, molto. Al punto che ho fatto un patto. Con le persone che mi sono vicine. Se mai capiterà che io sia ridotto ad un vegetale, o quasi, provvederanno. Sì, proprio in quel senso. Questo raccontavo al mio collega. E gli ho chiesto, a questo punto della conversazione, se avesse mai considerato l’idea di aiutare il padre. Lui lì per lì non ha capito, mi ha parlato di una badante da affiancare alla mamma, e allora sono stato più esplicito. E lì abbiamo iniziato un discorso interessante. Lui sosteneva che non se la sentiva di scegliere per una terza persona che non aveva avuto la possibilità di esprimersi liberamente prima. La mia risposta è stata che lui la scelta l’ha comunque fatta. Perché la scelta di farlo vivere è una scelta a tutti gli effetti, che spesso è quasi al confine con l’accanimento terapeutico, perché per mantenere lo status quo è comunque necessario mantenere una terapia, il che per l’appunto significa scegliere. Ed è senz’altro la scelta più comoda per la coscienza propria, almeno affrontando il problema superficialmente. Ma anche affrontandolo più profondamente, la scelta di mantenere in vita il paziente è comunque la più comoda. Nonostante le sofferenze personali, nonostante tutti i disagi logistici, nonostante tutto. Uso la parola “comoda” volutamente. E’ sferzante, in questo contesto. Ma il motivo per cui la uso è che la scelta di mantenere in vita qualcuno tiene conto di tutte le esigenze tranne quelle del diretto interessato. Che soffre inutilmente, al punto di non riuscire neanche a verbalizzarla, la propria sofferenza. Ed è esattamente per questo motivo che io non voglio arrivarci.
Ma la cosa più interessante è venuta dopo, perché il collega mi ha fatto riflettere su un aspetto che non avevo considerato in modo approfondito, prima. Mi ha detto che è facile ragionare ora che sono sano, magari in una condizione di malattia cambierei idea. E lì ho fatto una riflessione, a voce alta, discutendo con lui: io sono certo che in una situazione di costrizione, magari in prigionia, magari sotto tortura, sofferente, il mio istinto di conservazione probabilmente si risveglierebbe, e mi farebbe dire che voglio vivere, nonostante tutto; nonostante le sofferenze, nonostante le torture, nonostante le umiliazioni. Ma sono altrettanto certo, e credo fermamente, che non sia giusto rinunciare alla dignità. Se devo stare tutto il giorno seduto su una poltrona in una posizione innaturale, con un filo di bava che pigramente cola dall’angolo della mia bocca, no. Non voglio. Non è vita, non è giusto. Non è giusto per me e non lo è per chi avesse la sventura di starmi accanto. Dopo questo pranzo, e dopo queste riflessioni, la mia convinzione che è sacrosanto porre fine alla sofferenza ne è uscita ulteriormente rafforzata. Altrimenti diventa come l’ergastolo, con “vita” al posto di “pena”. Fine vita, mai.
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Ero a fare delle analisi, lì nello studio medico. E ti ho sentito, mentre eri seduto accanto a me, che raccontavi a tua moglie del bel dialogo con il tuo collega, del “prendersi cura di”, del “provvedere”. Prometto di esserti fedele sempre, in salute e in malattia e – piccola clausola – prometto che in malattia grave e in fase terminale ti sarò fedele al punto da farti fuori. Non so se mi gratifica che un’esperienza analoga alla mia vi abbia indotti a questa conclusione.
È un’idea, certo. Un’alternativa al soffrire un dolore che ti mangia dall’interno, al punto che le tue giornate sono definite solo dal grado di male, “daunoadieci”, come ti chiedono. Hai notato che mai nessuno risponde 10 in degenza, mio caro? Perché ci è stato dato il dolore come la capacità di sopportarlo, quella di adattarci a giornate che trascorrono col rivolo di bava e l’incapacità di controllo sfinterico. E l’umiliazione di fronte a chi hai amato e non ami più, e la loro stanchezza.
Perché non si ama decisamente più quando le giornate sono definite dall’immobilità e le ore scandite dal minore e peggior male.
E cos’è una vita senza amore? Mi risponderai, per tener fede alle tue promesse.
Buona argomentazione, potremmo continuare all’infinito: che cos’è una vita senza cibo, senza sensi per vedere o toccare, senza ricordo, dove tutto è nemico. È ancora vita, ti risponderei, se me la sentissi di parlare. Non per voi sani che riconoscete per negazione, ma per noi malati che finiamo per trovare esistenza dove non c’è.
Ma non me la sento di parlare, e allora tu interpreti come vuoi quello che io non ho scelto quando avevo facoltà di farlo.
Sono passata in poco tempo dalla coscienza che diventa normalità, a uno sprazzo di normalità che si identifica con la coscienza, lo stesso guizzo negli occhi che hai visto, che per te ha significato disperazione e che per me è vittoria immensa.
Ma tu, in quell’istante, non hai capito nulla. Lascia che ti spieghi: la coscienza decide sempre per la sopravvivenza, quella del malato almeno. Ma non generalizziamo, quella mia, di certo. Quella di voi sani no, quella fa promesse amorevoli e sorridenti. Cosa ti fa pensare che nel mio sempre più raro momento di lucidità mi venga in mente di chiedere di aiutarmi a morire? Cosa ti dice il cervello? Io festeggiavo, festeggiavo il mio successo del mese. E non pensare “questa non è vita”, non lo sarà per te, ma questa è esattamente la vita che impari a vivere quando non puoi muoverti, parlare, nutrirti…
[Buio]
Sono di ritorno, nessuno mi dice quanto sono stata via, ma è stato un buio degenerativo perché non so più dove sono, non mi muovo e non parlo e non so cosa sono gli oggetti che vedo. Ecco ora una parte di me pensa di voler lasciarvi tutti, anche per il vostro bene, ma – perdonate l’egoismo da malata  vedervi doloranti è per me un successo. Perché per me è un successo solo vedervi, esserci, in qualche modo, a tempi alterni, pesare su queste lenzuola morbide che mi commuovono quanto le vostre premure, pesare ancora nella vita che io stessa vi ho dato.
Pesare al mondo, ancora.
Non crediate, come non lo credo io, che questo dolore vi sarà restituito nei cieli da dio onnipotente. Alcuni finiscono di soffrire per questo, ma non è per questo che soffro io. Soffro perché voi non sapete cosa fare, non sapete cosa fate anche nel momento in cui lo state facendo: terapie, farmaci, metodi vecchi e cure nuove, non sapete più dove sbattere la testa. Mentre la natura lo sa, sa come mettermi davanti un fiore splendido e farmi vedere per la prima volta che miracolo è.
Lentamente, a sprazzi di dolore e tra buio e luce, come mi è toccato.
Se quel fiore non può decidere di andare via prima dell’umiliazione di petali bruciati dal sole, prima di assaggiare il male di non ricordare più il tempo fertile, prima di non avere nemmeno le forze di volerlo più fare… se quel fiore, perfezione di natura che non può essere casuale, non ha il diritto di decidere di metter fine al suo degrado, allora non posso, non voglio farlo nemmeno io.
Io, nell’inconsapevolezza a cui sono condannata, non posso fare più niente per me, e se devo dare a qualcuno la sovranità di fare qualcosa, non voglio che siate voi a prendervi questa orrenda e innaturale responsabilità, voglio che sia il mio corpo a decidere se ribellarsi alla mente e sopravviverle, o se accordarle l’ultimo desiderio, in memoria di quanto è stato bello e forte.